<u id="sl0q5"><source id="sl0q5"></source></u>

<acronym id="sl0q5"></acronym>

<i id="sl0q5"><source id="sl0q5"></source></i>

<i id="sl0q5"></i>

<i id="sl0q5"></i>

從京東副總裁到絕癥患者,他拒絕在“瘋狂”中等死

發布時間:2023-04-27 09:38:53

bitkeep安卓版官网下载 【官网下载地址:bitple.top】请复制手机浏览器打开! 比特派是全球领先的多链钱包,支持 BTC/ETH/EOS/USDT 等多种区块链资产,本站是专为移动端用户开发,支持最新安卓手机,支持简体繁体bltple258。從京東副總裁到絕癥患者,他拒絕在“瘋狂”中等死

bitkeep安卓版官网下载

  來源:環球人物

  事業和家庭正蒸蒸日上,

  他對于身患絕癥這個事實

  毫無準備。

  作者:尹潔

  蔡磊的雙手雙臂已基本喪失了功能。

  喝水時,需要有人幫他端著杯子和吸管;外出時,需要有人幫他開門、按電梯。

  “我的腿也越來越無力了,隨時可能會摔倒。因為我們漸凍癥患者的雙手無法保護頭部,不少病友是摔死的。”蔡磊對《環球人物》記者說。

  他的嗓音因發聲困難而嘶啞低沉,“到最后無法咀嚼和吞咽食物、呼吸出現障礙時,生命也就隨時……”

  2023年4月,蔡磊在北京接受《環球人物》記者采訪。(劉俊杰/攝)

  漸凍癥,世界五大絕癥之一,一旦發病就是不可逆轉的過程。

  數據顯示,70%的漸凍癥患者發病后的生存時間為25年,生存超過10年的只有10%。

  “生病后,我真正體會到什么叫爭分奪秒。”蔡磊說。

  唯一的結果

  2019年9月30日,這一天將蔡磊的人生劈成了兩段。

  當時他坐在北大第三醫院神經內科的診室里,對面是漸凍癥專家樊東升。當蔡磊聽到后者說“應該只有這一種(漸凍癥)可能了”時,下意識地問“那我不是快死了?”

  樊東升用兩只手在桌上比出一段20厘米左右的長度,說“你的生存期原本有這么長”,接著左手快速向右手合攏,幾乎要貼到一起,“現在還有這么長”。

  蔡磊僵住了,不相信這個概率只有十萬分之二的病,怎么會落到自己頭上。

  漸凍癥是一種持續進展的神經退行性疾病,患者大腦和脊髓的運動神經細胞不明原因地減少,運動能力逐漸喪失,最后連呼吸都必須借助呼吸機。

  近200年來,全球有1000多萬人因此病死亡,治愈率為0。

 確診后住院治療時期的蔡磊。 確診后住院治療時期的蔡磊。

  在外界眼中,蔡磊是幸福的成功人士:40來歲年富力強,擔任著京東集團副總裁,又剛升級做了父親,事業和家庭都處于蒸蒸日上的階段。對于身患絕癥這個事實,蔡磊毫無準備。

  漸凍癥幾乎無藥可救,全世界唯一的特效藥是力如太(又稱利魯唑),每盒可服用28天,售價約4000元,常年服用也只能延長生命23個月。

  “我生病4年,已經一兩年沒有去醫院了,力如太也早就不吃了,對我來說,僅僅延長兩三個月的生命又有什么意義呢?”蔡磊說。

 2023年4月,蔡磊在創業工作室里。(朱紅羽/攝) 2023年4月,蔡磊在創業工作室里。(朱紅羽/攝)

  蔡磊想起了自己的父親。1997年,父親因肝硬化晚期到北京治療,正在上大三的蔡磊請了假,與母親、哥哥一起晝夜不休地輪班照顧,幾個月下來,所有人都已逼近身體的極限。

  “父親的病一天天惡化,瘦得皮包骨頭,渾身疼痛難忍,脾氣也變得暴躁。被父親罵的時候,我會控制不住閃過一個念頭:‘我們都死了算了,讓這一切趕緊結束吧。’”

  時隔多年,蔡磊不想讓家人再一次承受這種肉體和精神的雙重折磨,“我不想考驗人性”。

  2019年底,當他經過深思熟慮,對妻子段睿(化名)說出“我們離婚吧”這句話時,既怕她不答應、被自己拖累,更害怕她答應,丟下自己離去。

  段睿聽后抹了一把眼淚,說:“你想都不要想!”接著又放平語氣補了一句:“結婚不就是為了相互提供后盾嗎?現在,我就是后盾。”

  蔡磊的眼淚也奪眶而出。

  “雙倍速”人生

  患病一年前,蔡磊通過相親認識了段睿。第二次見面,他就求婚了:“我實在沒空談戀愛。既然咱們相互都有好感,那不如直奔主題。”

  當時蔡磊已經單身了40年,每天工作十幾個小時,這是他多年來一直的狀態,“我的生活堪稱枯燥,眼里只有工作,其他什么都看不見”。

蔡磊和妻子段睿的合影。蔡磊和妻子段睿的合影。

  患病后,蔡磊終于有時間復盤人生。

  上世紀80年代,蔡磊一家住在五六線城市的平房里,冬天沒有暖氣,屋里能結冰,他和哥哥穿著打補丁的衣服,從小被父親灌輸“一切都要靠自己”。

  10歲左右,蔡磊每天四五點起床,跑步、打拳、背英語;考上重點中學后,他總是強制自己用一半的考試時間答完卷子,提前交卷,多數科目依然可以拿到滿分。

  高考時,父親從現實考慮,認為蔡磊應該學財稅專業,蔡磊自己卻喜歡空間物理,一心想當科學家,但最終沒有拗過父親,還是學了財稅。

  因為這件事,蔡磊抑郁了三年。直到父親去世,現實再一次擺在了他的面前,為了治病家里花光了所有積蓄,畢業后趕緊掙錢是他唯一的選擇。

  他先是進了一家機關單位當公務員,后來考取了中央財經大學稅務系的研究生,畢業后進入一家外企的中國總部任稅務經理,加班從此成了常態。

  29歲,蔡磊被邀請到萬科集團任總稅務師,天天工作到半夜,周末也在研究業務。2011年底,他加入京東,仍然每天工作十幾個小時。

  40多年的過往中,蔡磊僅有的兩次出國都是公務出差。在北京上學、工作20多年,他甚至未去過故宮和長城游玩。

  “我幾乎是用別人雙倍的速度回答著人生這份考卷,總試圖用一半的時間就交卷,還要拿滿分。老天爺大概也掐著表,在我人生剛過半就想把卷子收走。”

  但這一次,蔡磊不想提前交卷。

 蔡磊著作《相信》。  蔡磊著作《相信》。 

  2022年3月,蔡磊開始撰寫一本書,記錄自己患病后的經歷。由于他的雙手已經無法打字,只能采取本人口述、他人記錄的方式完成,書名定為《相信》。

  蔡磊的初衷是分享給同樣處在困境中的人們一些啟發和力量,并給孩子留下一個記錄和榜樣,“兒子長大后哪怕不記得爸爸的模樣,我們也能有這份聯結”。

  “我相信”

  一個平時連電梯都不愿等的人,現在卻要他等死。蔡磊不甘心。他想為漸凍癥患者做點事。

  據專家估算,目前全國的漸凍癥患者在6萬10萬人,分散在全國各地,醫療數據無法打通。

  2020年年中,蔡磊搭建起一個漸凍癥患者醫療信息大數據科研平臺“漸愈互助之家”。病友們可以在上面分享信息、互相鼓勵,也為醫療人員提供了相關數據。

 蔡磊每天都會閱讀大量漸凍癥文獻。(朱紅羽/攝) 蔡磊每天都會閱讀大量漸凍癥文獻。(朱紅羽/攝)

  “漸凍癥研究得如此緩慢,資源投入匱乏是重要原因。相比于常見病,全世界對于罕見病的關注度和資源投入都遠遠不夠,很多漸凍癥藥物研發走到二期就走不動了。”蔡磊說。

  為了推動漸凍癥藥物的研發速度,蔡磊將目光投向了生物科技公司和科學家們。他組建起一支幾十人的團隊,試圖用商業邏輯和市場前景將投資人、制藥公司、科學家整合到一起。

  因為這次創業,蔡磊又回到了每天工作十幾小時的狀態,早上七八點起床,半夜一兩點睡覺,不間斷地開會,見投資人、科研人員、媒體……

  通過合作及自主研發,蔡磊接觸到不少還在研發階段的藥物,每一種他都要親自試。

  然而,現實并不理想:到目前為止,蔡磊試用過的30多種藥物全部無效;投資人也幾乎都婉拒了他。

  一個企業家朋友對他說:“我捐給你500萬元,你別再折騰了,好好休息行不行?”一名美籍華人病友對他說:“攻克漸凍癥,只有外星人能做成。”

  今年春節初一到初七,蔡磊都是在工作中度過的。段睿因此跟他吵架,說:“你這是在自殺,你不知道嗎?”

  患病前,蔡磊有一次向商業上的競爭對手放狠話:“你們不要跟我競爭,只要我開始做的事,你們都干不過我。因為我不要命,只要你還要命,你就輸了。”

  現在,他確實不要命了,而且還要和死神搶時間。

  2022年9月,蔡磊和段睿開始直播帶貨,通常是段睿介紹商品,蔡磊坐在一邊,偶爾補充兩句。他們將直播賺到的錢再投入科研。

 蔡磊和段睿在直播中。 蔡磊和段睿在直播中。

  “我可能看不到攻克漸凍癥的那一天了,但我相信一定能攻克,或許20年,或許200年,我只是想把這個進程縮短。為了這個目標,我會全力以赴,戰斗到最后一刻。”蔡磊說。

  當天晚上,蔡磊又要試吃一款新藥,“沒有效果就下一個,再下一個,再下一個……就這樣”。

  總監制: 呂    鴻

  監    制: 張建魁

  主    編: 許陳靜

  編    審: 蘇    睿

bitkeep安卓版官网下载

設為首頁 © Baidu 使用百度前必讀 意見反饋 bitkeep安卓版官网下载 京ICP證030173號 
返回頂部
2019精品国品在线看不卡_99re6热视频这在线视频_久热最新在线观看视频_国内精品自产拍在线观看91